Le mois de mars est le mois de sensibilisation à l’endométriose et on ne pouvait pas le terminer sans y contribuer.
Pour celles qui ne connaissent pas, l'endométriose est une maladie gynécologique causée par le développement de cellules de l'endomètre en-dehors de l'utérus. L'endométriose est une maladie chronique. Elle touche 5 à 20% des femmes en âge de procréer et 40% des femmes se plaignant de douleurs dans le bas du ventre. En savoir plus
L'endométriose est encore peu connue et c'est Angélique, qui était en stage avec nous l'année dernière, qui nous l'a fait connaître un peu plus.
Cette année, nous lui avons demandé de partager son témoignage personnel sur cette maladie particulière, encore très mal diagnostiquée et prise en charge. Même si heureusement, les choses changent.
Nom : Angélique
Age: 22 ans
Profession : Etudiante
Ville : Nantes
Quand as-tu été diagnostiquée d’endométriose ?
Je l’ai su à mes 18 ans donc il y a presque 4 ans.
Qu’est-ce qui t’a mis la puce à l’oreille ?
Depuis mes premières règles, j'ai eu des très fortes douleurs au ventre ainsi que beaucoup de fatigue et je faisais des malaises. Ma mère ne trouvait pas ça normal donc j’ai été consultée de nombreuses fois.
Comment as-tu été diagnostiquée ?
J’ai consulté de nombreux médecins, gynécologues, etc. mais on me disait que c’était normal d’avoir mal au ventre durant ses règles donc on me donnait une nouvelle pilule à chaque fois, mais c’était pire. Puis peu à peu, on m’a parlé de cette maladie et ma mère a voulu que je prenne rdv avec une spécialiste de l’endométriose qui m’a fait une échographie pelvienne et a directement vu la maladie. Par la suite, j'ai réalisé une IRM pelvienne pour confirmer la chose. Les consultations où l’on me disait qu’il n’y avait rien ont duré plus de 6 ans, sans réponses.
Comment as-tu réagi, lorsque tu as enfin su ?
C’était un soulagement, on m’a d’abord dit que j’avais l’adénomyose puis l’endométriose. Je m’y attendais et j’étais persuadée que c’était ça mais savoir que c’était bien ça et que ça ne se passait pas seulement dans ma tête était un réel soulagement. Néanmoins, je savais qu’il n’y avait pas vraiment de traitement et que poser un mot sur ma maladie n’allait pas changer grand-chose.
Connaissais-tu déjà l'endométriose ?
Oui, j’en avais entendu parler de nombreuses fois, mais seulement les dernières années. Lorsque ça a commencé vers mes 12-13 ans, je n’avais aucune idée que cette maladie existait.
Quels sont tes symptômes de ton endométriose ?
- De très fortes crampes au ventre
- Mal au dos
- Très grande fatigue
- Malaise
- Douleurs lors des rapports
- Saignements très abondants
Appréhendes-tu certains symptômes ?
Oh oui ! Je sens quand une « crise » arrive et les crampes au ventre sont horribles. Je suis en pleurs, pliée en deux et je suis dans l’incapacité de bouger. C’est extrêmement contraignant, car je ne peux rien prévoir, si je veux aller à une soirée ou autre, je sais en amont que si j’ai une crise ça ne va pas être possible.
Quel est le processus de traitement ? Est-il rapide ?
Il n’y a pas vraiment de traitement aujourd’hui mis à part l’opération. Pour ma part, je prends une pilule spéciale pour l’endométriose, mais la liste des effets secondaires est bien longue.
Comment l'endométriose affecte-t-elle ta vie quotidienne ?
Ce n’est vraiment pas facile de vivre avec cette maladie, car tu es bloquée sur beaucoup de choses. Je suis très souvent et facilement fatiguée donc mes proches ont parfois du mal à comprendre que je ne puisse pas sortir tard ou faire telle activité car je vais être très vite épuisée.
De plus, lorsque j’ai des crampes, je ne peux rien faire, même pas me lever pour aller aux toilettes donc aller en cours, au travail ou faire quoi que ce soit est impossible pour moi. Ainsi je suis contrainte de louper des cours, ça me pénalise, car je n’ai pas les éléments que j’aurais normalement dû avoir pour suivre correctement les cours.
Quels sont les effets de l'endométriose sur ta santé en général ? D’autres membres de ta famille sont-ils touchés par cette maladie ?
Je suis beaucoup plus fragile que la normale et ce sont surtout les différentes pilules que j’ai essayées ainsi que les différents traitements ne sont vraiment pas bons pour mon corps.
Non, personne.
Est-il possible de prévenir ou réduire le risque de développer l'endométriose ?
Pas du tout, pour le moment les chercheurs n’ont aucune idée de comment la maladie se développe et pourquoi elle touche certaines femmes et pas d’autres.
Quels sont les traitements que tu suis en ce moment ?
J’ai la pilule Endovela qui a été créée spécialement pour l’endométriose, c’est celle qui me soulage le plus. Je n’ai plus mes règles, car je prends cette pilule en continue pour éviter la perte de trop de sang qui me rendrait trop faible.
Pendant combien de temps devras-tu les suivre ?
Jusqu’à que l’on m’enlève l’utérus, pour ma part ce ne sera pas tout de suite car je souhaite tout de même avoir des enfants.
Qu’est-ce que t’apaise quand tu as mal ?
Malheureusement, j'ai testé énormément de médicaments, mais la seule chose qui m’apaise, c'est le Tramadol avec une petite bouillotte sur mon ventre.
En ce mois de sensibilisation à l'endométriose, souhaiterais-tu passer un message ?
On m’a souvent dit que je n’étais pas malade et que ça se passait dans ma tête. Donc si vous pensez que vos symptômes sont graves et que vous êtes persuadée qu’il y a quelque chose, n’abandonnez pas ! Vous finirez par trouver quelqu’un qui trouvera une solution, même si ça peut prendre beaucoup de temps.
Cette interview est purement à niveau informatif. Si tu te reconnais dans ce témoignage, nous t'invitons vivement à consulter des médecins ou gynécologues.
